110410 台北市信義區忠孝東路五段1-4號7樓
電話:02-2748-2908
傳真:02-2742-3071

歡迎來到
中華民國關懷魚鱗癬症協會

本會為提供魚鱗癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業
、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。

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什麼是魚鱗癬?

魚鱗癬(ichthyosis, 源自希臘字根之ichthys, 字義為魚),指身體外觀上會
出現鱗屑的遺傳性皮膚病。在台灣民間則稱之蛇皮....

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紅孩兒生技
癬出美麗,創造生命

為您提供健康、環保、美麗心觀念,產品經過合格檢驗,通過SGS無毒認證
讓消費者安心享用,我們是守護您健康美麗肌膚的紅天使!

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愛心廠商為支持紅孩兒
打造公益愛心方案

選五種優質白米,讓每一粒米都成為愛的力量溫飽您我身心!
除了可以幫助辛苦的農民之外,更讓愛的力量延伸溫暖紅孩兒
支持他們面對護療的漫漫長路、迎向樂活的每一天!

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支持我們
共同創造社會公益!

除了劃撥方式之外,本會也使用了線上捐款的方式
您也可以選擇愛心義賣來支持本會
或者透過線上填寫表單參與捐贈物資的行列。

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關於協會

        本會為提供魚鱗癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。

認識紅孩兒

        由魚鱗癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因疾病關係易引起社會大眾誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。

紅孩兒服務

        重建紅孩兒身心靈健康,提供預防醫學的觀念、早期療育,預防早衰老化,使紅孩兒有朋友、有家、有健康、生活加強信心與目標!

志工園地

        為鼓勵社會大眾踴躍參與志願服務,以凝聚團體力量,共同為病友提供有愛無礙之服務,期待您的加入!

簡介|Introduction

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什麼是魚鱗癬?

魚鱗癬俗稱:紅孩兒、泡泡龍、穿山甲人(以上統稱紅孩兒),因基因遺傳及後天免疫系統失調所引發之疾病,在醫學上目前尚無法痊癒,只能靠平日長期的護理,著重高保濕乳霜保養與調理身心健康,因此耗費龐大的護理經費,往往造成魚鱗癬患者家庭經濟上陷入危機狀態。

服務|Services

本會不斷倡導相關福利,礙於經費短缺甚難照顧全國病友!他們需要政府與社會的支持,醫療得到保障、生活得到基本的照顧、才能延續生命的價值與尊嚴。

活動目的:重建紅孩兒身心靈健康,提供紅孩兒預防醫學的觀念、早期療育,預防早衰老化,讓紅孩兒(魚鱗癬症病友)有朋友、有家、有健康、生活加強信心與目標,營造走出憂傷環境之理念。

早期療育、醫療諮詢

偏遠地區到宅生活照顧

家長親職教室

護理講座

社區服務、生活重建

飲食健康教學系列活動

病友心靈成長團體服務

家屬(照顧者)支持團體

休閒養性服務

紅孩兒養生學

醫療服務資訊

支持我們|Support Us

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期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

有哪些捐款方式?

除了上述的劃撥方式之外,本會也使用了線上捐款(藍新金流)的方式,支援信用卡、銀聯卡、Web ATM、超商代碼繳費、一般條碼繳費等繳款方式。您也可以選擇愛心義賣(線上購物)來支持本會,或者透過線上填寫表單參與捐贈物資的行列。您的愛心捐獻將會登錄在勸募芳名錄裡,一起共同創造社會公益的價值!

聯合勸募
高雄市關懷魚鱗癬協會
社團法人台灣遺傳諮詢學會
台北就業大補帖
紅孩兒生化科技開發中心
衛生福利部
內政部
臺北市就業服務處
衛生福利部國民健康署
文薈獎—全國身心障礙者文藝獎主題網站
財團法人罕見疾病基金會
臺北市政府社會局
衛生福利部中央健康保險署
財團法人至善社會福利基金會
社團法人台灣關愛之家協會
勵馨基金會
中華民國智障者家長總會
財團法人星星兒社會福利基金會
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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

  地址:110410 台北市信義區忠孝東路五段1-4號7樓
  電話:02-27482908
  傳真:02-27423071
  電子郵件:tai.fish105@msa.hinet.net
  立案字號:台內社字第九O二七六四三號
  善款劃撥帳號:19627754
  戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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