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紅孩兒故事集

雨後的彩虹

作者:本會理事 潘美娟

生命是喜悅的,但是對某些人來說生命是痛苦與折磨,當我以喜悅的心情迎接一個新生命的誕生時,命運之神卻對我開了一個大玩笑:我的小孩竟然是「先天性紅皮症魚鱗癬」患者。

在十二年前,「先天性紅皮症魚鱗癬」是一個罕見的病名,有的長輩們甚至都從未聽過呢!對於這種情況,我曾經抱怨、逃避,甚至想把生命結束掉,這其中的點點滴滴是無可言語的。

我二十歲就當母親了,以一個二十歲還懵懵懂懂的少婦而言,要面對的卻是一個先天性紅皮症魚鱗癬的小孩,這其中有多少的心酸與無奈,曾經,我也想過帶小孩一起把生命結束掉,但是面對天真無邪的孩子時,我就心軟了。由於這樣的不捨使我更有勇氣來承擔這生命的缺口,把慈悲化為力量,不輕易放棄生命,相信世界仍是燦爛光明的。

十二年前,我獨自摸索如何來照顧這魚鱗癬症的孩子,到處打聽各種秘方,只要是可行的,不管路途多遙遠,一定前往看診。但是一次一次的失敗,使我不再相信任何的秘方。但是我心裡總是想:一定會有辦法的!不放棄一定會有希望的!因此後來我發現,到醫院向醫師諮詢是一件很重要的事,從醫師的口中,我得知小孩的骨骼會萎縮,水泡破了可能會有感染的危險。就這樣子,我自己從中摸索,一點一滴的把經驗累積起來。所以爲了怕手指頭萎縮,我讓宜芯接觸鋼琴,而每天的不斷練習不是為了培養一位音樂家,是因為彈琴對手指頭是一件很好的復健運動;騎腳踏車對腳的復健也相當有幫助。一位魚鱗癬患者要做這些事情其實很困難的,因為彈琴必須克服手的擴張;騎腳踏車必須克服隨時會受傷的皮膚。這點點滴滴,也曾讓我感覺很挫敗,但我一直告訴我自己:只要有心,一定可行的。

宜芯今年十三歲了,出生時不到二千公克的孩子,今年已經是一位國中生,且已是長得亭亭玉立的少女了。到現在為止,我不免有時候會想:這是真的嗎?我們居然克服了許多的不可能,如今宜芯可以隨心所欲的彈琴,也可以自己騎腳踏車到處逛逛,可以自己上學,可以做自己想做的事……..。以前的我常常會埋怨命運之神的造化,但現今的我以感恩的心,謝謝命運之神給我宜芯這個女兒,宜芯教我如何勇於面對生命及許多的人生哲理,也從宜芯的身上,我漸漸體會到生命的價值。畢竟人生是沒有十全十美的,只要不放棄一定會有奇績,每一個生命都是可貴的、充滿希望的,只要你願意,生命是有無限的可能。

我曾經對生命失望,也曾經逃避生命。對一位殘障患者的母親而言,她的心要更強韌與堅定,逃避不是我們該面對的課題。我們要勇敢去面對生命的缺口,創造生命無限的可能,籍此篇心路歷程與大家共勉之。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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