台灣地區魚鱗癬發生率
- 目前未有大規模流行病學調查或完整個案通報系統，目前之通報體系亦不完整。
- 近親通婚導致隱性遺傳之魚鱗癬發病機率增加？
- 來義鄉出現集中之層狀魚鱗癬病例
魚鱗癬的治療
- 可治療但無法根治。
- 新生兒階段：環境溫度與溼度控制、電解質與水分均衡、疼痛控制、皮膚保濕。
- 一般皮膚護理：含尿素與水楊酸之乳霜護膚膏與油膏。
- 口服藥物：維他命A酸對層狀魚鱗癬與非水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症療效只能控制但表皮溶解性過度角化則反應較差。
- 口服維他命A酸副作用：致畸胎、影響骨骼發育(接受高劑量之長期治療的孩童需每年接受檢查是否有異狀)。
- 基因療法：目前進展僅限於發現致病基因、成功建立基因轉送技術目前仍屬不易、安全而有效之基因治療
- 實驗模式仍有待研究，以在未來進一步進行人體實驗。
魚鱗癬病患所受的壓力與衝擊
疾病
- 皮膚乾裂、不易流汗
- 關節變形、骨骼肌肉異常
- 發育不良
- 眼外翻、視網膜病變、失明、白內障
- 其他重要器官之異常：智障、癲癇、小腦與神經病變、巨腦耳聾、心率不整、心臟衰竭
社會與心理
- 孩童時期：皮膚外觀與行動不便引來同儕嘲弄或孤立
- 青春期：因外觀可能失去自信並成為社交障礙，甚至更進一步於內心自我醜化形象
- 家長過度保護導致部分病患即使病情改善仍無法跨越心理障礙
- 健康的兄弟姊妹可能自覺罪惡感並對外界採取防禦心態
- 父母親(尤其是母親)常陷入永無止境的自責
魚鱗癬病患與家屬需要什麼
- 掌握最新而充分的醫療資訊
- 參與病友協會資源長期提拱新資訊
- 尋求一位可信賴的兒童皮膚科醫師或有經驗之皮膚科醫師長期共同面對自己的皮膚循環病變
- 季節性發病支持照顧
台灣的病友會（中華民國關懷魚鱗癬症協會）與美國的病友會F.I.R.S.T.(The Foundation for Ichthyosis and Related Skin Type)
- 執行委員會與醫療顧問委員會
- 提供並支援教育活動、協助病患與相關研究經費
- 定期刊物提供最新醫療資訊
- 全國年度聚會、地區病友定期聯誼
- 全國病友網路：各地區均有代表探訪新加入之病友與家庭，並推動病友互訪。
- 遊說國會議員推動與支持相關法案
