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紅孩兒故事集

我的寶貝是紅孩兒

作者:游媽媽

從小我就知道家裡有個蛇皮的弟弟,媽媽都常說那是她懷孕時常喝咖啡和吃泡麵所以弟弟的皮膚才會這樣,因此我的認知ㄧ直停留在此。

沒想到我結婚生第一個寶寶的時候,皮膚也是不太好,醫生都說那是異位性皮膚炎或脂漏性皮膚炎,大一點就好了。我心想也還好,只是皮膚乾了一點,常常脫屑而已,所以我和先生 買了很多異位性皮膚炎用的保養品給他擦,施巴用的最多,有稍微好了一點。後來我又生了老二,看到了他的皮膚,簡直和我弟弟一模一樣,差點沒暈倒!腳上竟是和魚麟一樣一片一片的,有時會乾到裂開流血,半夜身上似乎像有千萬隻跳蚤在咬他,一直抓不停!頭也抓!身體也抓!這些動作和我弟弟小時候一模一樣,我看了很心疼,卻又幫不了他。

看著他半夜多次醒來,無法熟睡哭鬧不停,只好帶他上雙和醫院檢查。經過切片檢驗,確定是魚鱗症,醫生說這種病是不會傳染,但可能會遺傳....。一輩子不會好,只能勤於保養,讓他皮膚保持滋潤,比較不會癢。我不死心又跑了好多家醫院和皮膚科,得到的結論都是相同的。此時我回想起,弟弟的成長過程,小時候在學校朋友不敢跟他玩,怕他那是皮膚病被傳染,老是被排擠;長大後又怕皮膚不美觀,交不到女朋友,對自己很沒有自信,變的很自閉。想到這,不經為我小兒子擔心,是否會走上和我弟弟一樣的路?

有天上網想查詢魚鱗症的資料,卻意外發現有個魚鱗癬協會,我本來只是想買個他們研發的保養品「寶膚蜜」來試試看,結果協會很熱情的來電關心。不久後理事長帶著協會的同仁一起來家裡看我們的小朋友,我真的受寵若驚,和先生有著無比的感動!原來和我們家一樣有魚鱗症的小朋友還真不少,只是大家都不了解這個資訊。

透過協會和一些其他魚鱗症小朋友的家長互相交流,知道了一些就醫資訊、照顧方式,協會也提供免費的「寶膚蜜」讓我們小朋友使用,還定期的來電關心,看看我們有沒有需要幫忙的地方。我真的很感激理事長成立了這個協會,幫助了我們很多家庭和我們這些無助的父母,這個社會還是很溫暖的,還是有很多熱情的善心人士,願意幫助需要幫助的弱勢團體,我也很願意貢獻自己的一已之力!

這篇心路歷程我沒有太多的陳述父母的辛酸,因為我覺得天下父母心都一樣,只要孩子能健康,減輕他們的痛苦、辛苦,我們都願意做。畢竟魚鱗症不是我們願意遺傳給孩子,小孩也不能選擇,所以也不能怨天尤人,希望大家都能鼓勵、給予孩子正面思考,盡可能的為所有魚鱗症患者走出一條康莊大道!

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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  立案字號:台內社字第九O二七六四三號
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