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紅孩兒服務

他們是很特殊的障別,常被忽略的一群人

關愛的焦點,鮮少落在他們身上

他們的病症、全世界無藥可痊癒、沒有跟他們在一起、無法感受他們的苦

魚鱗癬、俗稱:紅孩兒、穿山甲人、泡泡兒、乾癬、經醫學統計有26~32種類型

目前全國超過十萬人、他們稱為紅孩兒、她、他們都是弱勢邊緣人

也許 您聽過他們的故事

也許 您對他們並不了解

如今他們亟需您的協助、讓紅孩兒重建生命的春天

 壹、方案前言

  魚鱗癬俗稱:紅孩兒、泡泡龍、穿山甲人(以上統稱紅孩兒),因基因遺傳及後天免疫系統失調所引發之疾病,在醫學上目前尚無法痊癒,只能靠平日長期的護理,著重高保濕乳霜保養與調理身心健康,因此耗費龐大的護理經費,往往造成魚鱗癬患者家庭經濟上陷入危機狀態。

  本會自成立以來,面臨諸多個案對經濟需求的渴望與無奈,礙於政府無法補助日常保養相關耗材之經費,紅孩兒時常因無經費購買保養護理品,又缺乏即時關懷與支援,因而引發部分器官失能及併發症:(一)四肢關節萎縮造成多重障礙。(二)視網膜容易剝離致雙眼失明。(三)牙齒指甲病變早衰。(四)心臟衰竭內部器官失能等。生命困於病理所帶來生命的威脅。

  有鑑於此,本案依據問卷調查結果企劃:經重建紅孩兒~生命的春天之後已有部分成效,經評估獲得家屬與病友肯定,雖然部份單元不盡完善已檢討改進,做深度討論決議98年度排除困難募集更多資源準備再度完成使命與任務,期盼各界提供更多的支持與經費補助。

貳、問題陳述

   魚鱗癬發生率約1/15,000,先天性魚鱗癬種類很多,因致病基因不同,而有顯性遺傳、隱性遺傳及性聯遺傳的不同,最常見有先天性魚鱗癬狀紅皮症,層狀魚鱗癬、尋常性魚鱗癬、X性聯隱性遺傳魚鱗癬,表皮溶解性過度角化。(網路文章-遍體「鱗」傷的小孩-談遺傳性魚鱗癬狀紅皮症高醫小兒遺傳科趙美琴副教授)

  乾癬患者佔台灣人口1﹪(台大皮膚科醫師蔡呈芳相關文章)

  根據國家乾癬基金會(the National Psoriasis Foundation),罹病的人敘述過的問題有:就業、性行為和自殺念頭。該基金會的報告指出,乾癬調查的回覆者中,罹患乾癬覺得丟臉的有81﹪,而且大部分的人都認為治療無效。報告中,54﹪有憂鬱症,大部分都有睡眠異常。

  由於魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常之病友都是先天性的遺傳疾病,不具傳染性卻因其在外觀上都會呈現紅色斑塊及不斷脫落的銀色鱗屑,使其常受到外界的誤解、排斥,使病友退縮!自我封閉,甚至因患病而無法根治,致使病友常有輕生的念頭。

  目前因疾病在醫學上找不到治癒的方式,只能以固定就醫、藥物控制,著重平日護理保養來穩定病情,多數病友希望能透過其他病友的經驗分享,更需要定期提供各項相關成長課程,使皮膚狀況更加改善,身心得到支持,能與其他人共同面對疾病所帶來家庭與社會的影響,經過諮詢、問券調查、統計結果(如附表)故本會將發佈;以三年計畫完成,每年度辦理,北、中、南、病友成長團體一系列課程,並輔導各縣市成立紅孩兒關懷組織,就近提供病友情緒支持與經驗分享的管道。

  本會不斷倡導相關福利,礙於經費短缺甚難照顧全國病友!他們需要政府與社會的支持,醫療得到保障、生活得到基本的照顧、才能延續生命的價值與尊嚴。

  活動目的:重建紅孩兒身心靈健康,提供紅孩兒預防醫學的觀念、早期療育,預防早衰老化,讓紅孩兒(魚鱗癬症病友)有朋友、有家、有健康、生活加強信心與目標,營造走出憂傷環境之理念。

(需求評估) 

  本會自民國95年來已接獲7件魚鱗癬症新生兒的個案,家屬皆希望能獲得其他有經驗的病友或家屬的支持與經驗分享。以下是本案急需救援在案的病友,潛在病友未估。

總計:206人 0~18歲以下共49人

  藉由多次病友座談會及多位個案家訪中,得到病友的建議,尤以6位新生兒家屬、新加入的病友及0~12歲孩童的病友家屬希望協會辦理病友成長支持性團體,在團體中互相學習,得到情緒抒發、經驗分享交流。以上依據問卷調查統計評估需求(如下附表)

 

魚鱗癬分類: 

表皮鬆懈魚鱗癬癬俗稱:紅孩兒 

層狀型魚鱗癬:俗稱穿山甲人 

水泡型魚鱗癬,俗稱:泡泡龍 此種魚鱗癬很難照顧,家屬必須付出更多的心力 

居家訪是紅孩兒雙寶寶

居家訪視台南玉井鄉紅孩兒雙寶寶,訓練舞獅技巧準備表演喔!加油

 

  

 

病友訪視

 

病友與家屬一同學習護膚、心得交換

 

 

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巡迴關懷(恆春南灣~阿得) 2831
 
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