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魚鱗癬遭誤解 愛心伴伴屋熄燈義賣

中國時報/ 2012/01/03
中華民國關懷魚鱗癬症協會設立七年的二手雜貨鋪「愛心伴伴屋」,因租約到期,尋覓不到新址,將吹熄燈號。協會感嘆,不少民眾對魚鱗癬症患者抱持錯誤的刻板印象,有房東寧願倒貼錢,也不願租屋給協會使用。
「愛心伴伴屋」昨舉行感恩出清義賣會,一早就有魚鱗癬症病友協助叫賣,邀請社區民眾前往「挖寶」。義賣會為期三天,將在四日結束。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴表示,愛心伴伴屋於九十三年開店,曾申請勞委會多元就業方案,陸續協助魚鱗癬症病友、單親媽媽、受暴婦女等弱勢對象提升就業力,二手商品的販售收入則挹注協會拓展服務。
陳麗琴說,愛心伴伴屋現址租約將到期,協會兩個月前開始尋覓新址,拜訪十九處地點,卻無法安頓下來,除租金過高,協會無力負擔,也遇到民眾對魚鱗癬有誤解、不接納,不願意出租。
事實上,這種情況一再發生,去年有一名魚鱗癬症者「婷婷」公開求助,幾乎每兩年就要搬一次家,有時就算說服房東了,房東也常因鄰居的壓力,要求婷婷一家人遷走。
對此,陳麗琴感同身受,她的兒子也是魚鱗癬症患者,曾經一年搬家三次,到最後兒子哀求她,「媽媽,可以不要再搬家了嗎?」讓她聽了忍不住掉下眼淚。
陳麗琴表示,儘管愛心伴伴屋將吹熄燈號,協會一定會持續尋找合適地點,讓伴伴屋重新開張,繼續作為魚鱗癬症者和社區互動橋樑。伴伴屋專線:(○二)二七四八-二九○八。

期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧!

郵政劃撥帳號:19627754
戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

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